وتعتبر الطفلة جنيفر واحدة من ستة اشخاص يعانون مما يعرف باسم “مرض اديسون متعدد الغدد” polyglandular Addisonصs disease ، والذي يجعلها مريضة كلما تعرضت لمفاجأة او صدمة.
المصابون بهذه الحالة المرضية يعني انهم لا يكونون قادرين على افراز “الادرينالين” كاستجابة على تحذير الخطر او اي شكل عاطفي مفاجئ او اجهاد بدني مثلما هو الحال بالنسبة للاشخاص الطبيعيين.
وبدلاً من ذلك، فإن جسمها يذهب في الصدمة، وقد تتوقف اعضاء جسمها ما لم تتلق رعاية طبية عاجلة.
وهذا يعني ان الطفلة جنيفر يمكنها فقط مشاهدة التلفزيون تحت رقابة والديها واللذين يجلسان للمشاهدة معها للتأكد من انها ستغادر الغرفة ان كانا يخشيان من ان مشهدا مرعبا على وشك الحدوث.
ومنذ ان تم تشخيص جنيفر بهذه الحالة قبل ثلاث سنوات، انخرطت والدتها اماندا وهي ممرضة ووالدها روبرت للويد وهو مهندس في جمع المزيد من المعلومات حول هذا المرض المسمى باسم الدكتور ثوماس اديسون والذي كان اول من اكتشفه عام ،1855 وكان من بين المصابين به الرئيس الامريكي الاسبق جون كنيدي.
ويعتبر “مرض اديسون متعدد الغدد” نادرا اكثر من النوع العادي المعروف من هذا المرض. فالنقص في افراز الادرينالين يؤثر في رفع ضغط الدم ووظائف الاعضاء الرئيسية ومستويات الملح في الجسم.
وتعاني الطفلة جنيفر من مشاكل في المعدة والكلى كنتيجة لهذه الحالة، وعليها ان تتناول مجموعة معقدة من الادوية والعقاقير لمساعدتها في السيطرة على جسمها.
كما وفر والداها “صيدلية طوارئ” لتقديم المزيد من الرعاية الطبية كلما احتاج الامر ذلك.
وتقول والدة الطفلة “عندما يحدث اي شي جيد او سيء علينا ان نتعامل معه بعناية كبيرة بحيث لا يصيب جنيفر بالمفاجأة، وعلينا دائما توقع ما هو غير متوقع”.
وعلى اية حال، فإن جنيفر تعيش حياة طبيعية، وهي تحب مشاهدة افلام هاري بوتر.
وتقول والدتها “كان هناك مشهد في غرفة الاسرار حيث نزلت كل العناكب في الغرفة، وبدا ان ذلك سبب خوفا عندها فطلبنا منها ان تخرج من الغرفة، ولكننا حاولنا ان نؤكد لها ان الامر ليس حقيقيا، وقد اعطيناها بعض الادوية وتمكنا من تهدئتها”.
واضافت “لقد تعلمت جنيفر الكثير عن حالتها خلال السنوات القليلة الماضية، ونحن فخورون بالطريقة التي تتعامل بها مع حالتها”.
ليست هناك تعليقات:
إرسال تعليق